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新生儿疾病复查追回4200名 仍有15%家长失联
发布时间:2017-05-19 16:39:00   |  来源:星河网

  据武汉晚报报道,去年11月1日,武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”,历时6个半月,迄今有62172名新生儿接受筛查,其中4955人初筛疑似阳性。筛查数据显示,“追回”的4200多名疑似患儿中,超过一成最终确诊,与全国相关数据基本持平。但是在通知这些患儿前来复查时,医护工作者们遇到极大困难。

  半数以上的患儿家长接到复诊短信和电话后,要么担心是骗局,要么不当一回事,复诊率极低。

  尽可能追回每一个孩子,成为每一位工作人员心中沉甸甸的责任。

  武汉市新生儿疾病筛查中心主任李瑞珍说:“如果迅速治疗,这些患儿将来可以像正常孩子一样,而一旦错过出生3个月的黄金干预期,智力和生长发育必将受到不可逆转的损害。”

  从去年11月20日起,该中心10个护士一边完成工作,一边利用工余和晚上休息时间给患儿家长打电话。负责数据统计的魏文琼护士长提出要求,每名护士负责300个孩子。测算平均每个孩子至少需要打3-4个电话,打7-8个电话才联系上家长也是常有的事。要么当成骚扰电话,要么以为是骗钱电话,发短信通知的时候,还有回复“你爸才有病”的奇葩信息。密集的电话攻势持续到今年3月,共打出1万多个电话。

  硚口区的李女士在儿子刚满月时就接到中心打来的复诊电话,她一直以为是诈骗电话置之不理。直到接到第6个电话、第2条短信,拖延了1个月后,她才抱着孩子到中心做检查,确诊为高苯丙氨酸血症,得以及时治疗。

  “一个人至少要讲2-3分钟,每天80个电话打下来,嗓子像着了火似的疼。”“新生儿疾病筛查”的电话专员护士刘露哑着嗓子说,3个电话追下来,能来一半就很不错了,跟她同时来的女孩已经转岗了。身体上的难受还能忍受,最让她难受的是,有些家长明明知道孩子患了什么病,却不当一回事。

  其他医院出生的宝宝,家长们对筛查中心获悉他们信息来源的渠道常常心存疑虑。魏文琼解释说,凡是在武汉正规医疗机构出生的孩子,采了足跟血后都会统一送到武汉市新生儿疾病筛查中心进行检测。在这个监测平台上,中心工作人员可以清楚地看到每一个人的详细信息。

  从事27年遗传代谢疾病的中心主任李瑞珍表示说,遗传代谢病的孩子在出生时往往和正常的孩子一样,看不出来有什么特别,几个月后甚至数年后家长才会慢慢发现孩子的不同,这个时候已经造成了智力和发育不可逆的损伤,医生也无能为力。

  遗憾的是,至今截止仍有15%的家长失联。

      编辑:刘夏昳

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